«Non sono d’accordo con gli scioperi della fame: io voglio vivere, non morire»: sono le parole di Stefano Borgonovo, il calciatore malato di Sla morto ieri a 49 anni, che ho posto tra quelle che mi guidano nell’avventura della vita. Stefano le aveva dette l’inverno scorso, quando alcuni malati di Sla avevano minacciato di lasciarsi morire davanti al Ministero dell’Economia, a Roma, per protestare contro i tagli della Legge di stabilità. Stefano comunicava azionando un computer con il battito delle ciglia e parlava attraverso un sintetizzatore vocale, ma nella sua povertà era un dono per ogni vivente. “Meno soldi per le inchieste sul calcio e più soldi per la ricerca scientifica” aveva detto in altra occasione e sempre con i messaggi che inviava attraverso quegli strumenti e che solo la moglie Chantal riusciva a decifrare. Ha condotto con incredibile coraggio la sua battaglia per il riscatto da quella malattia: “Ci sono tanti malati che hanno trovato in me un punto di riferimento e questo mi rende felice”. Straordinario il sogno con cui attendeva la guarigione: “Di me che mi alzo e vado nella stanza accanto a svegliare le mie due piccole”. Si chiamano Benedetta e Gaia, che oggi hanno 16 e 10 anni. I due grandi sono Andrea e Alessandra, che ne hanno 25 e 22. Andrea due anni addietro aveva dato a Stefano e Chantal la gioia di essere nonni. Un bacio a tutti loro e a Stefano grande nella tribolazione e a ogni malato di Sla, in Italia e nel mondo.
Una mia cara collega, Luisa, è morta pochi anni fa di SLA, a 55 anni. E’ stata una vera tragedia sentirla prima parlare con voce cantilenante, poi tossire, poi parlare sempre più lentamente e a sillabe … Le si paralizzavano lentamente la lingua e la gola. Era perfettamente cosciente. Con gli occhi vivi e intelligenti faceva capire di avere piena coscienza della sua situazione. In poco tempo è andata velocemente decadendo, è morta soffocata. L’ho vista composta nella camera ardente, era bella e serena. Ma per arrivare a questo, che tragedia!! é stata per qualche tempo come murata viva dentro il suo corpo; aveva piena coscienza di sè, ma non riusciva a dire parola e piangeva. Addio Luisa; ci siamo fatte qualche litigata, ma l’ho dimenticata.
Che cara che è Antonella!
Borgonovo ha giocato nella Sanbenedettese, oggi c’era uno striscione per lui allo stadio, mi unisco nel bacio sempre incapace di dire parole di senso di fronte al dolore altrui.
Se posso, Luigi: bravo, a parlarci di queste persone.
Grazie. Sono notti come queste, con persone come queste, che ti insegnano come è bello e come è importante vivere.E che non c’è ” tragedia”, “dolore altrui”,
“prigionia dentro il proprio corpo” così forti da spegnere la voglia e la bellezza di chi vive. Perchè è tutta vita: vita degna e vita piena. Non lasciamo che si spengano in noi, vicini, quel po’ di coraggio e di forza per restare.
“Io voglio vivere, non morire.”
Si blatera tanto di vita: che si venga qua, da queste persone ” condannate”, “segnate”, ” murate in se stesse” , eppure piene di voglia di vivere, ad IMPARARE.
Grazie di tutto, Luigi.
E’ stato un incontro bellissimo e provvidenziale, anche se nei limiti del web.
Grazie, Antonella.
Hai la capacità di scrivere parole che esprimono vita.
Questa è la dichiarazione completa con cui Borgonovo il 16 novembre 2012 annunciava che non avrebbe partecipato allo sciopero della fame di alcuni malati di Sla:
“Mi dissocio dal Comitato 16 Novembre. Non ho mai fatto e non ho intenzione di fare alcuno sciopero della fame. Ritengo questo modo di protestare non consono alla gravità della situazione dei malati di SLA e credo che con le Istituzioni si debba avviare un dialogo serio e costruttivo che possa portare in tempi brevi a risolvere delle criticità connesse alla malattia che le famiglie non sono più in grado di reggere da sole“
Forse l’unica cosa che mi potrebbe darmi la forza di resistere murato nel mio corpo senza poter comunicare con nessuno (dico forse perché fra lo stare bene e ed essere ammalato c’è un abisso che potrebbe cambiarmi la prospettiva), sarebbe il non volere anticipare un dolore alle persone che mi vogliono bene. Ma io, con il rispetto dovuto a chi la pensa diversamente e che diversamente per sé decide, non vorrei vivere in quelle condizioni. E pretenderei, come sarebbe mio diritto, di essere aiutato a morire.
Togliete un mi, ma anche altro se non vi piace.
La prima mia attenzione alla vicenda di Stefano Borgonovo era stata attivata dal visitatore del blog Roberto55 con questo commento di tre anni addietro:
http://www.luigiaccattoli.it/blog/?p=3708&cpage=1#comment-54237
Esiste una “Fondazione Stefano Borgonovo” promossa dalla famiglia Borgonovo e ispirata a queste parole di Stefano: “Dobbiamo fare qualcosa in concreto per vincere la SLA e aiutare le persone che soffrono per questa malattia”:
http://www.fondazionestefanoborgonovo.it/index.php?pag=252
Un eroe che non conosceva le parole “arrendersi”, “resa”.
Buon Luigi,
l’esperienza di Stefano mi terrorizza.
Nello stesso sentire di Leopoldo,
mi terrorizza rimanere murato,
ma
mi terrorizza
stare
con tubicini,
buchi,
fili.
Non so se quando avviene,
viene dotato anche di tutta l’energia di sopravvivenza…..
Apprezzo la forza di Stefano,
ma per me
domanderei una sorella morte veloce.
Sarà,
che già per quel che il mio corpo,
mi da’ da soffrire,
tempi di blocco prolungati,
un crocifisso a me di fronte che non vuole dire più nulla,
per fortuna ci sono gli antidolorifici.
Ecco,
come abbia potuto Stefano,
per me è un vero mistero,
una testimonianza comunque di mistero,
che mi mostra delle possibilità,
ma non so, se e quali possibilità
possano io un domani avere capacità
Caro Luigi,
continuo a pensare a quel Luciano
che si era affacciato non tanto tempo fa
sul tuo blog.
Caro Luigi, permettimi di chiederti di inserire la storia di Luisa o di altri che tu credi nella sezione “Cerco fatti di Vangelo” come “Nuovi martiri”. Penso che sia un atto dovuto.
Antonella grazie del suggerimento. Come puoi vedere da questo indice CERCO FATTI DI VANGELO ha 21 capitoli e in essi quello giusto per Luisa [e Borgonovo] è il quarto intitolato La reazione all’handicap. Quarto capitolo su 21 vuol dire che attribuisco a tali storie grande rilievo: i capitoli sono in ordine di importanza: dal martirio (massima importanza) alle parabole (che sono fatte di parole). Nel capitolo NUOVI MARTIRI metto soltanto quelli che muoiono di morte violenta: cioè il martirio in senso classico. Quanto però all’inserimento delle storie, al quale sono sempre favorevole, è necessario che qualcuno le racconti rispettando le regole: dunque fammi tu la storia di Luisa. nome e cognome, fonte verificabile, luoghi e date e tutto il resto. E io l’inserirò.
Matteo quanto al Luciano di cui giustamente domandi, giro la richiesta a Tonizzo che per primo lo segnalò.
Grazie a Luigi, che ha giustamente evidenziato la vicenda di S. Borgonovo e di tutti i malati di SLA, per i quali è doveroso impegnarci concretamente. Magari sollecitando chi di dovere a stanziare fondi per i non-autosufficienti.
Su “Avvenire” di ieri, era riportata questa frase di Lauro Minghelli (giocatore del Torino, morto di SLA a 31 anni, nel 2004):
«Non camminare davanti a me, io non posso seguirti. Non camminare dietro di me, io non posso guidarti. Cammina di fianco a me, e sii mio amico».?
Ringrazio Luigi per aver riproposto alla lettura degli amici del “pianerottolo” quel mio modesto intervento di tre anni or sono su Stefano Borgonovo, che giovedì ci ha lasciato: non lo conoscevo personalmente ma so che era persona di forte, sincera fede cristiana, e la sua scomparsa, dopo cinque anni di sua battaglia contro la malattia, m’ha rattristato moltissimo.
Non era di fede cristiana ma anche lui ha lottato con coraggio contro la S.L.A. Moreno Solfrini, che, invece, conoscevo, e che pure citavo in quel mio intervento: Moreno – anche lui, amica Sara, giocava nella Sambenedettese – s’è dovuto arrendere l’anno scorso.
Due campioni, campioni veri.
Buona domenica a tutti.
Roberto 55
Vero Roberto, ho dovuto chiedere però di Solfrini, non sono purtroppo appassionata di calcio, bastano gli altri due che ieri mi avevano fatto vedere lo striscione.
Certo chiedendo a mio marito come mai di questa strana coincidenza (due malati di Sla nella stessa squadra) mi ha detto che sono tanti i calciatori ammalatisi.
Come conferma anche il corriere.
http://www.corriere.it/sport/13_giugno_27/morti-sla-calcio-calciatori-casi-spoon-river_54cb9f80-df60-11e2-b08d-5f4c42716abd.shtml
Il forte della cosa è che Gesù in persona era presente in quei due campioni:
sia in Stefano, che in Moreno.
Indipendentemente dalla fede cristiana.
Non mi ero soffermata su questo post, dico la verità, per vigliaccheria. Mi fa troppo soffrire l’idea di questo malaccio, è una rimozione cosciente, odio questo morbo maledetto. Antonella ha ragioen: martiri, sono, murati vivi dentro ad una carne di dolore. Ho vissuto anch’io la tua esperienza: Carlo, amico delle mie sorelle maggiori. Ballava il rock and roll di quelli figurati con una bravura straordinaria, faceva impazzire tutte le ragazzine degli anni 60/primi 70. Amava tanto la vita, il mare; una mente fervida, vivace, laureato giovanissimo. Si ammalò attorno ai trent’anni e così rimase: pensate, lucido, tribolando per 22 anni…22 anni..vi rendete conto? Vi risparmio la descrizione del calvario. Ultimamente, non riuscivo proprio più a guardarlo…non ce la facevo, fuggivo quando vedevo la lunga sedia a rotelle sgusciare di sguincio, trascinata da un volontario. Non posso non piangere quando lo penso. Il giorno in cui si liberò da quel corpo…gioimmo tutti, ringrando la morte.