Quando il miracolo della vita ha la sindrome di Down

Ecco la storia dell’accoglienza prima dolorosa e poi serena di una bambina Down che conduce i genitori in “luoghi pieni di amore” e mostra come il mistero della vita tenda a svelarsi in ogni creatura che lo Spirito – per vie a noi sconosciute – guida a compiere il proprio cammino “riconoscente” su questa terra. La puoi leggere nella pagina CERCO FATTI DI VANGELO al capitolo 4 La reazione all’handicap: Ines e Gabriele Lo Faro: Quando il miracolo della vita ha la sindrome di Down.

6 Comments

  1. Clodine

    Ho letto con interesse ed emozione il racconto di Ines, che abbraccio,. Un racconto che riassume lo spaccato di vita di una coppia che sperimenta una genitorialità messa a dura prova dall’arrivo di una bambina particolare. Una bambina con gli occhi a mandorla che sprizza gioia da ogni poro! Una gioia contagiosa che solo coloro i quali hanno avuto rapporti con queste creature cristalline, adamantine le quali vivono in una terra di mezzo, spesso incomprese ed emarginate, possono apprezzare…Ma non è così quando ci si ostina a non accettare la diversità, non è così l’impatto di chi sa che la salita per una piena autonomia è irta di difficoltà. Non è così se ci si mette a pensare alla malvagità di questo mondo nel quale vengono immersi come fiori di loto dentro ad uno stagno, non è così quando il timore di non farcela ti prende la gola! Oggi, la percentuale di gravidanze a rischio Down è altissima, per via delle maternità fuori tempo orario; nessuna porta a termine la gravidanza. C’è un’incidenza di aborti da fare spaventoso, interruzione anche oltre il quinto mese. E’ difficile il fiat, l’apertura alla vita quando questa nuova vita s’infrange come flutti sugli scogli dell’efficienza ad ogni costo, della bellezza standardizzata e contro tutti gli orpelli dei quali presto o tardi ci si dovrà sbarazzare.

    Un abbraccio ad Emma [nome stupendo e a me molto caro]

    12 Giugno, 2012 - 9:07
  2. Gioab

    Caro Luigi, sai cosa ho pensato dopo aver letto il racconto d Inse ?
    Che è meglio sposarsi al Comune che in Duomo.

    12 Giugno, 2012 - 11:22
  3. Gioab

    Caro Luigi, sai cosa ho pensato appena letto il racconto d Inse ? che è meglio sposarsi al Comune che in Duomo. – A parte gli scherzi : –

    Alcuni esperti suddividono le persone affette dalla sindrome di Down in tre categorie. (1) Educabili (Moderata): quelli che possono ottenere notevoli risultati negli studi. In questa categoria ci sono alcuni che sono diventati attori o anche assistenti universitari. Alcuni sono riusciti a vivere per conto proprio con un minimo di sorveglianza. (2) Addestrabili (Leggera): quelli che sono in grado di imparare certi mestieri. Mentre si può insegnare loro ad avere una ragionevole cura di sé, hanno bisogno di maggiore sorveglianza. (3) Gravi: il gruppo di quelli che sono in grado di svolgere meno funzioni, che hanno bisogno di molta sorveglianza.

    Un altro onnipresente pericolo è quello di essere troppo indulgenti. I primi cinque anni sono formativi tanto per un bambino affetto da sindrome di Down quanto per uno normale. La fermezza, mitigata dalla benignità, è essenziale se si vuole che il bambino realizzi tutto il suo potenziale.
    UN altro modo per venire in aiuto dei bambini affetti dalla sindrome Doen, è la chirurgia plastica. Un bambino in Inghilterra e alcuni negli Stati Uniti sono stati sottoposti a questi interventi. Il lavoro sperimentale però è stato eseguito in Israele su 60 ragazzi da un’équipe di chirurghi diretta dal prof. Ruben Feuerstein. Possono essere tolte le pieghe cutanee in più per correggere gli occhi obliqui. Si possono effettuare impianti ai siliconi per costruire un nuovo setto nasale. Si possono alzare gli zigomi e rifare il mento sfuggente. Si possono anche avvicinare maggiormente le orecchie alla testa. E una lingua troppo grande, cosa comune fra coloro che sono affetti dalla sindrome di Down, si può rimpicciolire.
    “Questi bambini”, ha osservato Feuerstein, “ricevono spesso un minimo di istruzione e alcuni sono anche lasciati a morire in ospedale dopo la nascita.

    Un’altra forma di trattamento che ha dato risultati straordinari in bambini gravemente ritardati è quella nota come metodo “palla-uccello-bastone”. Si basa sulla premessa che tutte le lettere dell’alfabeto siano formate o da un cerchio (palla), o da un triangolo (uccello) o da un’asta (bastone). Con questo metodo gli psicologi sono stati in grado di insegnare a leggere e scrivere a bambini che avevano un Q. I. (quoziente d’intelligenza) di solo venti o trenta. E questo miglioramento mentale comporta anche un miglioramento della personalità.

    Un altro efficace metodo di curare i ritardati mentali, affetti da mongolismo o da qualche tipo di lesione cerebrale, è stato l’impiego della musica. Richard Weber di Peoria (Illinois), che diede origine a questo metodo, ha impiegato un sistema musicale per mezzo del quale molti fanciulli ritardati imparano a suonare uno strumento. Un bambino, col quale era impossibile vivere e che sembrava incapace di apprendere qualsiasi cosa, presto divenne quasi normale con l’aiuto di questo sistema. Grazie a questo metodo, che Weber chiama “Musicall”, centinaia di bambini, alcuni dei quali erano gravemente ritardati e non avevano mai pronunciato una parola, sono stati condotti al punto di “imparare a imparare”. Riguardo a questo metodo, il direttore di un centro per bambini ritardati affermò: “Le innovazioni di Weber distruggono diverse nozioni stereotipate. Da quando abbiamo cominciato a seguire i suoi metodi, vediamo bambini cambiare da vegetali a persone”.

    Ma secondo te, quando nascono bambini così, vuol dire che Dio si è distratto o c’è una causa diversa ?

    “Le mie ossa non ti furono occultate
    Quando fui fatto nel segreto,
    Quando fui tessuto nelle parti più basse della terra.
    I tuoi occhi videro perfino il mio embrione,
    E nel tuo libro ne erano scritte tutte le parti,
    Riguardo ai giorni quando furono formate
    E fra di esse non ce n’era ancora nessuna.”

    (Sal 139.15-16)

    12 Giugno, 2012 - 11:40
  4. luca73

    Racconto commovente, disarmante e “divinamente” vero.
    Grazie Luigi per averlo postato.
    Grazie cari genitori di Emma per non esservi arresi – pregherò sempre per voi!
    Grazie dolce Emma per avermi ancora una volta mostrato come lo Spirito di Dio – anche per vie sconosciute – guidi ognuno a compiere il proprio cammino “riconoscente” su questa terra.

    12 Giugno, 2012 - 12:37
  5. Io ho molti amici disabili e posso comprendere le difficoltà ma anche la grande ricchezza che sanno esprimere.. senza maschere e ipocrisie, naturali e spontanei… capaci di donare amore disinteressato che molte volte ce lo possiamo immaginare solamente!!

    12 Giugno, 2012 - 17:00
  6. Clodine

    Ma anche tra i disabili non mancano le persone arroganti, prepotenti, cattive…
    Per i Down è diverso: loro sono veramente puri, non mentono, sono di un cristallino imbarazzante nel senso che se dici qualche baggianata in loro presenza, loro, ti sbugiardano seduta stante. Perchè non possiedono filtri, il loro pensiero non consente manovre, giochini concettuali: tutto ciò che odono e vedono viene registrato e fissato…e perciò in loro presenza bisogna usare cautela nel manifestare animosità , rancore, o mali parole nei confronti di chicchessia…

    12 Giugno, 2012 - 20:10

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