“Non c’è nulla a misura di un autistico cresciuto e ho deciso che me lo inventerò io. Perché a me mio figlio sta bene anche così. Vorrei solo potermi «inventare» per lui una vita felice, sono convinto che sia possibile, basta crederci“: parole di Gianluca Nicoletti, collega radiofonico e collaboratore de “La Stampa”, che ha pubblicato da Mondadori un libro sulla sua vita quotidiana con Tommy, il figlio autistico: “Una notte ho sognato che parlavi”. Brindo al suo modo di essere padre con un bicchiere di Vino Nuovo.
Parabola di Gianluca Nicoletti e del figlio autistico
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La storia di un rapporto straordinario. Dal sito del libro si può scaricare tutto il primo capitolo:
http://www.miofiglioautistico.it/il-libro/
Una straordinaria figura di padre, quella di Gianluca Nicoletti.
Non so se si possa dire che l’autismo è una grandiosa lezione, una straordinariamente tenera e potente provocazione a uscire dai nostri limiti, ma il fatto è che le madri e i padri di figli autistici che ho avuto la ventura di incontrare mi hanno sempre raccontato e mostrato storie meravigliose.
Da leggere assolutamente anche Paul Collins, altro “padre straordinario”:
http://www.adelphi.it/libro/9788845919886
E poi c’è il padre Franco: Franco Antonello, la cui “avventura” con il figlio Andrea -la cui malattia è “un uragano, sette tifoni” – è stata raccontata da Fulvio Ervas nel bellissimo “Se ti abbraccio non aver paura”:
http://www.marcosymarcos.com/se_ti_abbraccio/non_aver_paura.html
Scusate se occupo ancora altro spazio, ma l’argomento mi sta molto a cuore. Un padre, alla ricerca di aiuto nel tentativo di “inventare”, anche lui, una vita felice per i suoi due figli autistici, si è deciso, alla fine, a scrivere questa lettera (di cui vi segnalo, intanto, alcuni passaggi: “Ci dicono “vedrai tutto si risolverà” e intanto il tempo passa … Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi e in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere. Ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (locali e non) basta.
Bisogna intervenire subito. Come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema, ascoltare i genitori può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto. Poi occorre cuore e buona volontà. Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali. Una vita difficile, dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile…Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così due anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c’erano. Ho perduto del tempo prezioso che mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi che solo un genitore come me può capire lo stato d’animo nel vedere il proprio figlio autistico. Un misto tra angoscia e impotenza, per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la vita sociale, ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico autistici….Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare …”):
http://affaritaliani.libero.it/roma/figli-miei-il-mondo-ci-ignora-la-vita-di-un-padre-che-lotta-contro-l-autismo-23-07-2012.html
Mi viene in mente il verso di Lucio Dalla delle canzone “l’anno che verrà”: “anche i muti potranno parlare , i sordi già lo fanno”. Tutto il mio affetto e stima a Nicoletti.
Luigi abbia pazienza per questo OT!
Qualcuno sa se è possibile scaricare da qualche parte i testi o magari meglio gli audio mp3 degli esercizi spirituali che il Card. Ravasi sta tenendo in Vaticano?
Grazie per l’aiuto.
Eccoli qua Elsa!
http://it.radiovaticana.va/indicecat.asp?Redasel=2&CategSel=227
Grazzzzzie, Sara!!!!
Sei una benedizione!
🙂
Grazie Fiore per i tuoi post, soprattutto quello delle 10:47, che condivido totalmente, dalla mia poca esperienza.
A Gianluca Nicoletti un grande grande grazie, e un inchino di rispetto e congratulazioni! Spero possa essere parte/entrare in una rete/gruppo di famiglie attive per ragazzi/e con questo tipo di difficolta’ e che non si piangono addosso ma che sfidano l’incredibile!
Che lezioni ho ricevuto da alcuni genitori di ragazzi autistici! Non solo la lotta “contro” il problema, ma la passione e l’amore per questi figli! Nascono di quelle storie davvero incredibili cosi’ piene di entusiasmo, e -spesso- anche con discreti risultati. Oserei dire, con Nicoletti, che li ho visti capaci di una vita felice, con i loro figli…
Non so se sono stato piu’ fortunato del solito…
“Che lezioni ho ricevuto da alcuni genitori di ragazzi autistici! … la passione e l’amore per questi figli! … storie davvero incredibili cosi’ piene di entusiasmo, e -spesso- anche con discreti risultati.”
Sì, proprio così! E anchio “li ho visti capaci di una vita felice, con i loro figli”. Mabu, la mia esperienza coincide totalmente, perfettamente, con la tua. Forse anch’io sono stata più fortunata del solito? Ma no, le cose credo proprio che stiano così, se non proprio sempre sempre (ma io credo che sia così sempre), almeno nella maggior parte dei casi…
Grande Gianluca,
non si finisce mai d’imparare da gente come lui e come suo figlio.
Già: quand’ero piccolo, nell’ambiente in cui vivevo, quando si riferivano a me dicevano: “sai, quel ragazzo disabile…”
Adesso il pensiero comune si sta evolvendo: non si parla più del “disabile” in generale ma si comincia a parlare di una “persona”, a prescindere dai problemi coi quali questa persona convive.
E’ già un bel passo avanti rispetto al secolo scorso, credetemi.
Io ho un fratello disabile, tetraparesi spastica da forcipe.
Sono cresciuta, per modo di dire, tra i bambini come lui.
Il centro è questo mia madre mi portava quando mio fratello faceva fisioterapia. (io sono la più piccola).
http://www.casadelsole.org/index.asp#
Per la fondatrice della casa del sole tra l’altro è in corso una causa di beatificazione.
http://www.azionecattolicamantova.it/index.php?option=com_content&view=article&id=6:vittorina-gementi-porto-mantovano-17021931-mantova-03061989&catid=3:testimoni-di-speranza&Itemid=7
http://gazzettadimantova.gelocal.it/cronaca/2011/04/12/news/il-vescovo-avvia-la-causa-di-beatificazionedi-vittorina-gementi-fondo-la-casa-del-sole-1.176607
Anche se qua è già indicata come Serva di Dio.
http://www.santiebeati.it/dettaglio/94019
Io la ricordo pochissimo perchè ero piccola, ma mia madre la nominava sempre come signorina Gementi.
Sara1 quel titolo di “serva di Dio” è corretto: segnala che il vescovo ha avviato la causa.
Si, ci ho ripensato subito dopo aver scritto, è che torno raramente (molto raramente) a casa mia e non sono molto aggiornata sugli sviluppi.
Lo stesso Giovanni Paolo II visitò la struttura nel ’91, all’epoca ero a Milano per l’università, avevo l’esame di latino a giorni e non potei tornare, ma la mia famiglia andò.
Comunque è una struttura davvero molto bella che si occupa di disabilità spesso molto gravi, il mio ricordo è dolce amaro perchè non è facile rapportarsi con il dolore quando si è molto piccoli e probabilmente non sono la più adatta a parlarne, però di storie di forza e coraggio ne ho viste tante.
http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/speeches/1991/june/documents/hf_jp-ii_spe_19910623_bambini-cerebrolesi_it.html
E’ una cosa buona e giusta che anche personaggi della cultura si mettano in gioco per mettere in rilievo una grande verità : la disabilità non puo’ e non deve essere vissuta esclusivamente come malattia (magari da nascondere…. purtroppo).
Chi vive quotidianamente queste problematiche sa che abbiamo a che fare con PERSONE che meritano attenzione e rispetto maggiori rispetto a coloro che la gente definisce “normali” ! Grazie per la segnalazione del libro che leggerò senz’altro ed un abbraccio al papà Gianluca da un altro papà che vive quotidianamente il problema della disabilità del figlio.
Certo che sarebbe bello, Sara, se tu ci raccontassi qualcosa delle “storie di forza e coraggio” che hai visto allora…Lo sguardo dei bambini “vede”…
E anche l’esperienza di papà Giorgio, sarebbe preziosa da ascoltare…E anche la storia di Germano Turin…Quante cose (quante parabole)…
Mi associo a Fiorenza nel chiedere a ognuno di narrare quello che vive.
Nelle presentazioni del mio libro
l’esordio è generalmente il seguente.
“Da una ricerca congiunta INPS – INAIL in Italia siamo crica tre milioni di persone disabili: se a queste sommiamo gli anziani (Terenzio: “Senectus ipsa est mobus”) andiamo a scoprire che siamo una numerosa compagnia. Ogni disabilità però produce, sull’individuo che ne è colpito, effetti diversi, a seconda dell’età, del sesso, del contesto in cui vive, della capacità di sopportazione del dolore fisico e psicologico, dagli stimoli… Ecco perchè, in Italia e nel mondo, ci sarebbero milioni di storie da raccontare. La mia è una di queste che vi presento”.
Il fatto è che sono 200 pagine che parlano “solo” del primo quarto di secolo della mia vita e, a farne il sunto, adesso che ho passato la settantina, diventa difficile.
In ogni caso la mia storia, come tante altre, credo (e spero) sia unica e irripetibile: può solo servire a qualcuno che, dovendo affrontare qualche problematica analoga, possa scoprire che qualche altro è già passato di lì. Spero pochi.
Probabilmente la storia di coraggio più grande che ho visto è quella di mia madre che quando sono nata aveva 23 anni e un bimbo di 3 che ancora non camminava. Quando ci penso mi sento male solo al pensiero.
Qui lo dico e qui lo nego, perchè tra noi litighiamo sempre, ma è stata grande davvero a crescerci.
per il resto i bambini vedono ma con gli occhi loro e dal loro punto di vista, io amavo andare al centro che era allegro e colorato con tanti giochi, però ero anche gelosa di mio fratello e tendevo a “somatizzare” le difficoltà fisiche degli altri. Ricordo una bambina con la spina bifida, bella, bionda, intelligentissima. Più grande di me, con una mamma giovane e carina.
Mi piaceva la sua compagnia ma mi era anche doloroso pensare che non poteva camminare e mi sentivo in colpa scorrazzando accanto a lei. Per questo dico che il ricordo è sempre dolce e amaro e probabilmente non completamente affidabile.
Il centro era ottimo davvero, caldo e accogliente, non si lavorava solo sui problemi fisici ma anche sulle famiglie per aiutarle ad accettare la situazione, mia madre si era legata molto ad altre donne ogni tanto andavamo a trovarle a casa e credo che con alcune si sentano ancora ogni tanto.
Lei e mio padre dicono spesso che quello che ci è stato “tolto” per le difficoltà di mio fratello, ci è stato ampiamente ripagato per come ci hanno insegnato a vivere “meglio” la vita.
Puo sembrare assurdo, anzi, non sembrare, è assurdo per una persona sana, sentirsi dire ” il dolore fisico, è un dono del cielo”, ebbene si, è un dono del Dio Amore.
Non è possibile che Dio, come dici, è Amore, ti mandi una malattia, infatti, mai detto che Dio “mandi”, “pernette”, che è diverso, la malattia e la morte fanno parte dela vita umana, dovuta alla dissobedienza di Adamo ed Eva, il peccato originale.
Nella sofferenza, di qualsiasi genere, conosci ciò che non avresti mai pensato, capisci il perché, e altra cosa impensabile, dai grazie a Dio.
Buona serata.
Dio ci benedica.
Penso non esista “il caso” anche se, quello che noi (umani) non capiamo, lo definiamo “caso”.
Sono convinto che per Dio non esista “il caso” ma qualcosa di “mirato” a qualcos’altro oppure una serie di avvenimenti che sono successi nella storia perchè, dando Dio all’uomo il libero arbitrio, gli ha permesso di combinare dei casini che sono andati, a volte, ben oltre i limiti che l’uomo aveva calcolato. Ma che, naturalmente, Dio sapeva che avrebbero portato a risultati tali.
Nel caso delle disabilità penso che avvengano (anche ma non solo) perchè l’uomo, manipolando (per ignoranza o per luciferina determinazione) tutto quello che Dio gli aveva affidato (leggi universo) ha combinato ciò che ho definito “casini” (ogni riferimento all’UDC non è voluto).
Per tornare alle disabilità credo che, affinchè avvenisero, l’uomo ci abbia messo una parte considerevole d’impegno. Tanto per cominciare l’accoppiamento fra consanguinei, che l’umanità ha praticato per secoli, si è dimostrato quel fenomeno “boomerang” che una disciplia (la genetica) solo da poco tempo ha cominciato a scoprire e a studiare.
Nel caso delle disabilità credo che, preso atto che sono avvenute e continuano ad avvenire anche contro la precisa volontà di Dio, che non le avrebbe volute (ma è opinione personale non dimostrabile), credo che Dio si dia da fare affinchè, secondo i Suoi disegni, non sempre esse disabilità si rivelino distruttive per le (Sue) creature che ne sono colpite.
Lo crediate o no non m’importa, ma io mi sento matato da Dio, nelle mie disabilità, di un amore (appunto) divino, che nessun essere umano, per quanto super dotato, mi saprebbe dare.
Con riferimento alle mie disabilità, in particolare, nel tempo e nei luoghi in cui sono vissuto e in cui ne sono stato soggetto portatore, ho visto nel lungo periodo un aiuto (sempre non dimostrabile) divino mirato a farmi uscire dalle difficoltà in cui mi trovavo.
Per dirla con altre parole, a distanza di decenni mi sono trovato a scoprire, nel fare un inventario della mia vita, che ho realizzato delle cose che non mi sarei nemmeno immaginato esistessero quando piangevo e gridavo per “le ingiustizie” di cui ritenevo essere oggetto da parte di Dio.
Posso dire con serenità che, di tutti i miei coetanei del paese di origine, sono quello che ha realizzato le cose più importanti: cose che nemmeno i sopraccitati coetanei avrebbero immaginato esistessero.
Qualcuno dice che è stata “fortuna” oppure “il caso”, ma io sono convinto che sia stato anche l’intervento di qualcos’altro, e torniamo al punto di partenza…
Errata corrige: “mi sento amato da “Dio”…
Storie così differenti, eppure come si accordano le voci di Luciano e di Germano Turin con quelle dei genitori di Sara che, parlando di ciò che le difficoltà hanno loro “tolto”, riconoscono quanto più grande è ciò che hanno ricevuto (mi ha molto commosso l’immagine di questi due genitori che parlano della loro vicenda, della loro vita, di come hanno imparato a viverla “meglio”…). Grazie, Sara.
Grazie, Luciano, speriamo tu possa dormire… Chissà quanta neve c’è ora da te…
Germano, grazie. Sulla copertina del tuo libro c’è un bellissimo volto di bambino.
Soprattutto, Sara, mi è stato di arricchimento quello sguardo della bambina che hai saputo rendere così interamente: l’esperienza di lei, il suo muoversi, il suo aggirarsi in quel mondo…In quella Casa del Sole di cui, ora, non mi dimenticherò facilmente…
Non è molta di neve Fiorenza, sarà un metro, non di più.
Grazie a te Fiorenza,
il bimbo ritratto sulla copertina del mio libro non sono io: credo sia un disegno che l’Editore, trovandolo chissà dove, ha pensato di mettere in copertina.
Io sono invece il vecchietto pelato ritratto nel pieghevole dell’ultima pagina di copertina, sempre del libro.
Se proprio volete vedermi “dal vivo”, digitando su google (o su you tube) “presentazione libro mario disabile superabile” trovate un video clip (circa 5′) nel quale, sempre il solito vecchietto pelato, cioè il sottoscritto, presenta il libro in questione al Salone del Libro di Torino di maggio scorso.
Ma c’è molto di meglio da vedere in giro per il web…