Riporto nei commenti il documento pubblicato oggi dall’Ospedale Bambino Gesù con la conferenza stampa su Charlie Gard: invito a leggerlo lentamente. Aiuta a pensare con affetto e verità ai bambini colpiti da malattie rare.
Il Bambino Gesù sul bambino Charlie
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L’eredità di Charlie. Abbiamo fatto tutto quello che potevamo per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità ulteriore di cura al piccolo Charlie. Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche richiamate nel documento firmato dai ricercatori internazionali, che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili. Purtroppo, alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico – prof. Enrico Silvio Bertini, primario di Malattie Muscolari e Neurodegenerative – insieme con il professore di Neurologia della Columbia University, Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie.
Arrivati forse tardi. Mentre infatti i risultati della nuova risonanza magnetica presentavano un quadro di encefalopatia in peggioramento, ma non del tutto irreversibile (grazie alla capacità potenziale dimostrata dai deossinucleotidi di superare la barriera emato-encefalica), i risultati dell’indagine muscolare supplementare che abbiamo richiesta hanno evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più reversibile del tessuto muscolare, che ha suggerito di desistere dal proposito di avviare la terapia sperimentale. Infatti il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi. Ma questo succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi.
Ogni storia è una storia. Non siamo in grado di sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa. Non possiamo sapere se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé. Sappiamo di avere fatto ciò che la mamma di Charlie ci aveva chiesto di fare. Senza mai ingenerare illusioni, avevamo offerto inizialmente accoglienza e accompagnamento, ma lei ci ha chiesto di più. Ci ha chiesto di verificare, attraverso un confronto internazionale tra clinici e ricercatori, la possibilità di offrire a suo figlio un’opportunità credibile di cura, un’opportunità che fosse supportata da evidenze scientifiche e da valutazioni cliniche aggiornate e condivise. Abbiamo ottemperato alla questa richiesta. Il trattamento sperimentale è risultato effettivamente fondato da un punto di vista scientifico. La malattia rara di Charlie, come tutte le malattie rare, presupponeva tuttavia una valutazione clinica diretta da parte dei nostri medici con gli altri clinici e ricercatori. Una valutazione che purtroppo, nel momento in cui l’abbiamo potuta effettuare, ha dato un esito non positivo. Tutto ciò riempie il nostro cuore di amarezza.
Il risultato ottenuto. Però, un risultato lo abbiamo raggiunto. La spina non è stata staccata, senza avere prima risposto ad una legittima richiesta di cura da parte dei genitori e senza avere prima verificato fino in fondo le condizioni del bambino e le opportunità concrete offerte dalla ricerca a livello internazionale. Abbiamo raggiunto anche un secondo risultato: un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico; un fatto straordinario, un caso emblematico per il futuro delle malattie rare.
Un’utile prima volta. Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale, per valutare concretamente e fino in fondo le possibilità di cura. La comunità clinica e scientifica internazionale, che si mette in rete e fa sinergia per un malato e si mobilita per una vita, lavorando a stretto contatto, rappresenta un precedente che darà più forza a tutti i Charlie che verranno. Questa è la vera eredità del caso Charlie: l’impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata. Per questo valeva la pena fare tutto ciò che abbiamo fatto, trainati dalla forza di Charlie e dei suoi splendidi genitori, dalla forza della condivisione indispensabile nel percorso di cura con la famiglia, dalla forza dell’alleanza tra i clinici, la famiglia e il paziente, senza dimenticare il contributo importante delle associazioni dei malati che in questi casi rappresentano un punto di riferimento prezioso per tutti i soggetti coinvolti.
Adriano Pessina su Charlie. Comunicato del direttore del Centro di Ateneo di Bioetica della Cattolica, Adriano Pessina. La sofferta decisione dei genitori del piccolo Charlie Gard di non tentare la via di un trattamento sperimentale, a seguito di un peggioramento della sua situazione clinica, merita rispetto. Ci sono limiti che vanno accolti e accettati. Di fronte alla promessa di vita che si affaccia in ogni neonato è, d’altra parte, molto difficile accettare la malattia e la mortalità, tanto che ogni azione tecnica e scientifica sembra comunque doverosa e necessaria. E’ pur vero, però, che è doveroso soltanto fin quando tale azione porta realisticamente a qualche pur minimo beneficio, o almeno stabilizza le condizioni cliniche, altrimenti il rischio è quello di infliggere sofferenze ingiustificate.
Il dibattito che si è acceso intorno “al caso” Charlie spesso è apparso dominato da modelli teorici e ideologici che non sempre hanno reso giustizia di un fatto: al di là delle diverse valutazioni morali e cliniche, il piccolo Charlie è sempre stato considerato con un’attenzione e una preoccupazione che a volte mancano nell’ordinaria prassi neonatale.
La vicenda di Charlie, che forse bisogna ora lasciare nella calda penombra delle ore ultime e intime delle relazioni umane, può forse insegnarci quanto sia importante non rinunciare a pensare, a confrontarsi e a dialogare quando ci si trova di fronte a situazioni difficili da decifrare. Voler bene significa anche sapere che cosa sia bene fare e questo non è facile, ma pur sempre possibile se si evitano preclusioni ideologiche sul valore intrinseco della vita umana.
Sempre più mi riempio di tristezza considerando questo caso. Non mi è chiaro il perché non si sia cercato di rimediare almeno in parte i danni cerebrali. Certo non sono in grado di giudicare, e l’unico fatto che mi persuade a rassegnarmi all’inevitabile è la volontà dei genitori.
Quello che più mi appare inconcepibile è il “sequestro” del piccolo paziente da parte dell’ospedale.
Cara Antonella non ti chiaro perche’ non sia stato cercato di rimediare almeno in parte ai danni cerebrali.
Ai danni cerebrali non si puo’rimediare,e neppure ai danni ai tessuti muscolari.Nel cao di Charlie il fattore TEMPO e’stato determinante.Se c’era una speranza dalla cura sperimentale questa dove essere iniziata subito,il prima possibile.Sono stati invece spesi MESIin battaglie legali fra medici e genitori.I genitori si sono trovati f avanti l’ostacolo insormontabile del fatto che l’ospedale si e’impadronito del corpo di Charlie e non glieli lasciava piu’portare via. In questi mesi di “detenzione”di Charlie,mentre si aspettavano le sentenza dei giudici,i danni cerebrali e tissutali sono diventati irreversibili.
A tempo ormai scaduto sono intervenuti in tanti fra cui il Bambin Gesu’, ma come hanno riconosciuto anche liro dovevano muoversi prima.
La grande pubblicita’mediatic non ha giovato al caso Charlie,non ha fatto altro che inrensificare e dilatare il fattore TEMPO. Il medicina il fattore tempo e’importantissimo,come sanno per esempio gli oncologi che si occupano di tumori maligni.Oltrepassato uncerto limite di tempo la frase sconsolata e'”non c’e’ piu’nulla da fare”‘.Cosi’e’avvenuto per Charlie,diventato l’oggetto del contendere fra giudici avvocati medici bioeticisti.
Mentre si combatteva sul suo corpo il male progrediva e faceva danni irreversibili.
Oggi tutti quelli implicati in questa brutta faccenda credo che abbiano rimorso e tristezza:si poteva fare di piu’e soprattutto di poteva agire prima?
I genitori hanno chiesto di portare Charlie a casa perche’morisse nel suo letto.
Persino adesso l’ospedale SI E’OPPOSTO e persino adesso e’chiamato a decidere il giudice
i Charlie e’ sequestrato fino alla fine, i genitori che lo hanno messo al mondo sono stati espropiati del loro figlio, fino alla fine.
http://www.lanuovabq.it/it/articoli-charlie-si-litiga-anche-sul-trasferimento-a-casa-20576.htm
Ovviamente scrivo in base a quello che ho letto. A me risulta che i danni irreversibili fossero quelli muscolari, altrimenti si sarebbe ancora potuto intervenire con la terapia sperimentale.
Silvana De Mari tempo fa scriveva (non ricordo le parole precise) che i danni cerebrali sono impossibili da determinare con certezza, specialmente in un bambino in cui il cervello è ancora in fase di crescita per cui potrebbe riuscire a rimediare da solo a qualche danno subito.
Riguardo al portarlo a casa pare che il GOSH si opponga perché sarebbe molto complicato spostare il macchinario della ventilazione, che non passerebbe nemmeno dalla porta di casa. Siccome i genitori non sono certo stupidi, se hanno chiesto di portarlo a casa avranno avuto in mente una possibile soluzione a questo problema. Penso che alla fine toccherà al giudice intervenire anche su questo.
È molto triste che il piccolo Charlie non abbia più alcuna speranza di miglioramento e che davanti a se’ non abbia altra prospettiva che la morte.
In realtà come lui ci sono tante persone: penso in particolare ai molti affetti da SLA – tra le quali anche una mia amica – che sono mantenute in vita perché nutrite per via parenterale e hanno l’aiuto del respiratore.
Purtroppo con questa vicenda di Charlie si va diffondendo l’idea che quando una vita non è più “dignitosa” e comporta “solo” ( anche se non so su quale base si possa affermare quel “solo” ) sofferenza sia non solo giusto ma anche doveroso porgli termine ( non “lasciar morire” ma “far morire” ).
È una deriva terribile.
Anche cattolici integerrimi sono ormai del parere che “staccare la spina” ossia non ventilare e non nutrire per vai parenterale sia la “soluzione giusta”, che vada presa “per legge” in caso di disaccordo .
Caro beppe Zezza molti , anche cattolici ibntegerrimi, hanno sotituito il valore della vita biologica con la 2qualità della vita2. secondo costoro solo se c’è un certo livello di “qualità di vita” la vita va difesa e sostenuta, altrimenti se questo livello di qualità di vita non c’è meglio non insistere : si scambia la sacralità della vità ( biologica) che va difesa sempre e comunque con l’accanimento terapeutico. si sostiene che far vivere un malato con cure tipo idratazione e alimentazione artificiale, oppure colla ventilazione assistita sia “accanimento terapeutico”
ci si dimentica che così facendo, cioè parlando di “qualità di vita2 piuttosto che di vita biologica si apre la poirta a derve eugenetiche: i bambini portatori di patologie cromosomiche , come i dawn per esempio, secondo questa mentalità nonm devono essere neppure fatti nascere, ma abortiti dopo kla diagnosi prenatale, perchè la loro qualità di vita sarebbe troppo bassa.
e che dire dei grandi prematuri che ad oggi vengono rianimati, attaccati al ventilatore e nutriti finchè non raggiungono un peso per poter essere dimessi dalla patoliogia neonatale, ma che hanno subito danni irriversibili al cervello, organi di sensi, per cui si sa che vivranno sì, ma con deficit sensoriali, sordi, ciechi, paraplegici. qualcuno si chuiede : ma perchè rianimarli, perchè non lasciarli morire, visto che la loro qualità divita sarà bassissima?
Il tema dell’accanimento terapeutico è moltosottile e scivoloso: è come camminare sul filo del rasoio, chi decide che una certa azione o omissione di azione è eutanasia e non porre fine all’accanim,ento terapeutico?
se ci si basa sul concetto di 2qualità di vita” e non su quello che la vita ha valore COMUNQUE , quale che sia la sua qualità, si potrebbe far òpassare per accanimento qualsiasi cosa an che fare la dialisi tutti i giorni perchi ha l’insufficenza renale e si potrebbe arrivare a certe forme di eutanasia che ci sono già in Belgio, dove bambini affetti da tumaori incurabili possono essere
eutanatizzati.
il concetto di qualità della vita è vago ne può essere piagato a piacimento , invece il concetto che ogni vita biologica, a prescindere dalla sua qualità è SACRA ( anche quella dei DOWN) è un concetto non solo cristiano ma che risale al Giuramento di Ippocrate ( non darò alcun farmaco abortivo ecc. ecc.) , centinaiia di anni prima di Cristo.
i greci pre-cristiani erano più cristiani di noi post-cristiani.
Beppe,
concordo. Si comincia col bambino piccolo e poi si passerà a persone anche adulte ma incapaci di esprimere la loro volontà e si creerà un clima per cui chi non è più ‘utile’ alla società si sentirà lui stesso in obbligo di togliersi di mezzo.
I mezzi usati per arrivare allo scopo sono subdoli. In Inghilterra sono partiti dal presupposto (sbagliato ma credibile) che la sofferenza sia la cosa peggiore che può capitare. Hanno dunque fatto una legge per evitare le sofferenze dell’accanimento terapeutico e ora ne abusano per togliere di mezzo coloro che è scomodo tenere in vita.
Siccome per la giustizia Charlie andava fatto morire, hanno chiamato come difensore dei suoi diritti un avvocato che è dirigente di un’associazione pro-eutanasia. All’inizio mi è sembrato una cosa assurda (e lo è), poi ho capito il ragionamento: se soffrire è la cosa da evitare assolutamente, il miglior difensore è colui (colei in questo caso) che sa anteporre la morte alla sofferenza.
Maria Cristina,
giustissimo quello che hai scritto.
Il comunicato del Bambin Gesù in passato l’avrebbe rilasciato qualsiasi ospedale, ora solo un ospedale cristiano lo rilascia.
vorrei fra l’altro portrvi un esempio di come porre fine all'”accanimento terapeutico” perchè il paziente lo vuole posa essere uno sbaglio a cui dopo non si può più rimediare.
un caro amico e compagno di liceo di uno dei miei figli, per un incidente in moto è rimasto completamente paralizzato e sulla sedia a rotelle a 17 anni.
nei primi anni dopo l’incidente , il ragazzo voleva solo una cosa : farla finita con la vita. Per un giovane passare dalla vita piena di piaceri anche fisici, di sport, di ragazze, ad essere paralizzato dal collo in giù, col cervello che funziona, era un inferno! Chiedeva a tutti i suoi amici che lo andavano a trovare di fare qualcosa per lui, di farlo morire in qualsisi modo. Mio figlio tornava da questi incontri sconvolto e una volta mi ha anche ingenuamente chiesto se io non potevo “dargli qualcosa” per mettere fine alle sofferenze dell’amico.
per fortuna questa volontà di suicidio si è lentamente affievolita, soprattutto grazie all’amore da cui questo giovane è stato costantemente circondato, amore della famiglia, delle sorelle e fratelli, degli amici.
Adesso sono passati sette anni , il ragazzo ha 24 anni , è riuscito a fare l’università, è pieno di idee e di interessi , lavora da casa ( non chiedetemi come) e a suicidarsi non ci pensa neppure.
l’ho ricordato a mio figlio , l’altro giorno, ti ricordi quando C… voleva farla finita? Adesso ha cambiato idea!
meno male, ha detto mio figlio che nessuno allora gli ha dato retta e nessuno lo ha aiutato a suicidarsi!.
“Persino adesso l’ospedale SI E’OPPOSTO e persino adesso e’chiamato a decidere il giudice…”
Poniamo che tutte quelle macchine che lo tengono in vita non siano trasportabili…
Che motivo avrebbero, altrimenti, in quell’ospedale per volerlo tenere lì?
Forse si sta esagerando con queste accuse fatte a tutti screditando ospedale e giudici.
Mi pare che ci sia la rincorsa alle accuse e che il buon senso venga lasciato da parte.
Dopo tanti interventi sensati ( per cui ringrazio), ecco la cavolata.
I cavoli lei li ha in testa, imbecille.
Ogni volta che appare, lei fa danno. Vada a quel paese.
Luigi, ma non dovevi parlare dei provocatori?…
Sto ancora aspettando.
Chi si permette di usare certe offese personali (in questo caso “imbecille” e l’invito ad andare a quel paese), dovrebbe essere bannato da questo blog.
Inutile sperare in altri strumenti. Inutile filosofeggiare, chiedere di firmare con nome e cognome o invocare la moderazione.
Chiedo che persone aggressive e maleducate siano bannate definitivamente.
Sappiamo ancora distinguere le offese personali, sempre intollerabili, dai giudizi espressi sulle idee e sugli interventi proposti sul blog, vero?
Lei è, a tutti gli effetti, un provocatore maleducato e come tale dovrebbe essere bannato una volta per tutte.
Dirle “imbecille” è poca cosa. Le darei volentieri un altro epiteto più appropriato, e glielo risparmio.
In ogni caso, lei è un gran cafone.
Per quel poco che ne so i dispositivi che forniscono l’ossigeno non sono attrezzature particolarmente complicate e non trasportabili.
I genitori si sono poi offerti anche a pagare tutte le spese per questo trasporto.
(Hanno fatto un crowd funding e dispongono di una abbondanza di risorse)
Appare quindi assai più verosimile che si tratti di un rifiuto “ideologico” e non di una “impossibilità tecnica” – che d’altro canto nessuno ha mai segnalato.
E’ molto appropriato cercare di “pensare bene”, tuttavia anche in questo è necessario non esagerare
Ripetere imbecille, aggiungere cafone…
È questo i stile del blog?
Sollecito un intervento urgente.
Maria Cristina
‘soprattutto grazie all’amore da cui questo giovane è stato costantemente circondato, amore della famiglia, delle sorelle e fratelli, degli amici.’
Ci vuole l’amore di chi è vicino e ci vuole la capacità del malato di porre l’amore sopra le altre cose. Per la seconda cosa spesso ci vuole tempo e se tu lasci che la gente possa uccidersi (o farsi uccidere) appena lo chiede ovviamente non avrà tempo di capire che la sua vita ha valore comunque e vale la pena di essere vissuta.
Poiché per le questioni sollevate dal caso Charlie bisogna confrontarsi anche con il mondo laico, ho trovato di notevole interesse le riflessioni del prof. Savulescu, di Oxford, pubblicate ieri dal Corriere della Sera, disponibili on line, in un articolo dal titolo ” Un disastro per tutti. Chi può decidere cos’e’ una vita degna?” Sottotitolo: i medici non dovevano rivolgersi ai tribunali. Non riesco però a scaricare il link, ma attraverso Google ci si può arrivare inserendo il titolo dell’articolo.
Andrea,
è vero, bell’intervista. Non affronta il discorso dell’interruzione dei supporti vitali e quindi temo che su quel discorso non la veda come i cattolici, ma dice cose interessanti sul rapporto medico-paziente (o genitori del paziente).
Veramente un ottimo articolo, che mi rende sempre più triste.
Il Gosh ha fatto una pessima figura.
Eh, Antonella, penso che al GOSH l’avessero dato per andato praticamente da subito. Diversi hanno sottolineato come a Charlie non fosse stata praticata la tracheotomia, che rende più comoda la ventilazione, segno che non avevano fiducia vivesse a lungo.
Secondo me dopo il ricovero pensavano morisse da lì a poco e così hanno lasciato credere ai genitori che potevano cercare delle cure altrove. Il bimbo non è morto e allora hanno usato l’effettivo peggioramento a livello cerebrale come scusa per impedire il viaggio in America e per chiederne la morte. In realtà il danno cerebrale, dopo mesi e mesi, non è tuttora tale da rendere la cura sperimentale sicuramente inefficace. Delle due l’una: o hanno clamorosamente sbagliato a valutare il danno o hanno raccontato balle perché avevano deciso che per lui (e per il Servizio Sanitario che l’avrebbe avuto in carico se fosse vissuto) era meglio la morte. Se è vero, come pare, che abbiano rifiutato di fornire le cartelle del bambino ad altri medici fino a pochissimo tempo fa, sembra più probabile la seconda ipotesi.
Credo sia molto importante per il futuro della medicina e per la ricerca sulle malattie rare il fatto che importanti centri medici hanno lavorato insieme mettendo a disposizione le proprie conoscenze per trovare una terapia per la malattia di una persona.. Maria Cristina lo sa sicuramente meglio di me, il percorso normale della ricerca in medicina è molto più lento, più riservato e non ultimi scopi sono l’ottenimento di fondi e di gloria personale tramite pubblicazioni su prestigiose riviste.
Già, la tracheotomia … In tanti l’hanno detto. E pensare che i danni cerebrali a Charlie sarebbero stati causati proprio dalla mancanza di ossigeno.
Segnalo un pezzo di Aldo Maria Valli che mi sembra molto bello:
http://www.aldomariavalli.it/2017/07/25/il-giudice-francis/
Mi viene anche da chiedermi se sia proprio vero che ormai per Charlie il tempo è scaduto.
Questa vicenda è stata, è e resta un vero e proprio incubo.
Socrate diceva che l’oracolo di Apollo l’aveva indicato come il più sapiente degli uomini perché il suo motto era: “So di non sapere”.
Niente di peggio di chi crede di sapere tutto pur sapendo solo qualcosa.
http://www.lanuovabq.it/it/articoli-charlie-morira-in-un-hospice-top-secret-20592.htm
Aldo Maria Valli poteva evitare di usare il piccolo Gard per portare avanti la sua battaglia contro la misericordia predicata da Francesco: da uno che ha un nome così bello non me lo sarei aspettato.
Mi sembra invece una esaltazione della misericordia.
Concordo con Antonella, mi pare che sia un’esaltazione della misericordia e non vedo i riferimenti a Francesco.
Nessuno sa cosa è passato nella testa e nel cuore del giudice, io più che uno preso dalla mania di onnipotenza lo vedo come un tipo alla Ponzio Pilato, uno che si preoccupa di seguire la lettera della legge e non ha la visione la capacità per far trionfare la vera giustizia.
Lo sta dimostrando anche in queste ultime ore.
Non mi piace quel giudice. Detto questo, il Valli, supportato dai commenti favorevoli dei suoi followers (quelli sfavorevoli li banna) ha scelto questa forma letteraria dei dialoghi per affrontare temi tremendi dal punto di vista della complessità e delle questioni in gioco. La trovo una scelta del tutto inappropriata. Ad altri potra’ piacere. De gustibus…
Il genere letterario scelto da Aldo Maria Valli è quello delle Operette morali di Leopardi (come il Dialogo tra un venditore di almanacchi e un passeggiere, tanto per intendersi). È una scelta non banale.
Non è questione di banalità. Ripeto, la trovo del tutto inappropriata ad affrontare un tema come questo.
E poi Leopardi era Leopardi.
Il nostro Charlie ha raggiunto la casa del Padre.