“Sono sempre sorridente e faccio tutto come se non avessi nulla. Non ho mai rinunciato alle vacanze estive in montagna e a uscire. Non mi voglio piangere addosso. Sono i miei cari e i miei amici a darmi forza”: parla così Gian Carla Bozzo, 43 anni, di Terni, malata di sclerosi multipla, sposata con Luca dal 19996, un anno dopo la diagnosi. Dal 2001 la malattia l’ha immobilizzata e le ha quasi tolto la parola. Parla aiutandosi con un microfono e scrive al computer azionandolo con i movimenti del capo. Ha così pubblicato un libro di fiabe nel 2003, intitolato Quella finestra aperta e ora torna in libreria con la storia della propria battaglia quotidiana: Flash. Frammenti di vita (editore Istess-Fnism, Terni 2010). “Velocità di scrittura: quattro o cinque righe in un’ora e mezza! – scrive Gian Carla – Il rischio più grande è stato quello di scoraggiarmi, ma ho resistito. Spero che questo libro sia un piccolo sprone a tutti a reagire alle difficoltà quando si presentano e ad apprezzare di più le gioie che la vita ci offre”. Il libro si apre con un inno: “Vita sarà, comunque, profumata e colorata, solo diversamente profusa, solo diversamente afferrata”. Il ricavato andrà alla ONLUS NEUROTHON che studia la cura delle malattie neurodegenerative. Per ricevere il libro si può scrivere a flash@neurothon.com. Gian Carla crede in Dio e attende aiuto dalla scienza: “Vado avanti con convinzione, sperando che la scienza faccia progressi. E trovo conforto nella preghiera”. [Segue nel primo commento]
Gian Carla Bozzo: “Vita sarà comunque”
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[Segue dal post] Ho preso citazioni e notizie di Gian Carla Bozzo da Avvenire del 7 marzo 2010, pagina 14: Ho la sclerosi multipla ma vivo col sorriso e da queste altre fonti: http://www.sgrtv.it/scuola/prodotti/nono_biennio/periodico/QC_maggio_2009.pdf – http://www.neurothon.com/Giornale_Umbria.pdf – http://www.neurothon.com/visto.pdf
“C’è una volontà che questa morte sfida
è la nostra dignità la forza della vita ”
Search on Youtube: La forza della vita.
Dinanzi alla SLA
ci sono agenzie di informazione che danno notizie a senso unico.
E’ uno straordinario dono del Signore la capacità di reagire,
ma questo non può significare il non rispetto per altri che hanno diversi orientiamenti di reazione.
Se questa esperienza si presenta per quella che è:
un grande forza di vita,
un grande atto di fede,
un grande dono di Dio,
ringrazio Dio per questi esempi di vita,
ma se poco poco,
sono un strumentalizzazione che una agenzia di informazione sta facendo,
in questo momento in cui la Commissione parlamentare preposta
sta discutendo sul testamento biologico,
e vuole forzare la mano ai legislatori,
contro la dignità di altre persone che vorrebbero lasciare al corpo
il destino che trova senza subire quello che loro percepiscono come accanimento,
sono amareggiato ed addolorato.
Ma Dio sia glorificato nelle notizie di vita.
OT
In un post precedente
il buon Savigni, mi integra tra gli estremisti,
mi spiace,
scrivere con libertà di coscienza,
non ho mai pensato fosse estremismo.
Per le anime sensibili,
mi ricordo che il mio Vescovo
è un uomo,
e non sostituisce in alcun modo Dio,
gli viene insieme a tutti gli altri Apostoli affidata la Chiesa tutta,
ma non sostituisce nè Cristo, nè la divina Trinità.
Ergo il Papa è un uomo soggetto a opinioni altrui,
criticabilissimo anche nelle sue scelte,
come lo è stato nel corso della storia anche da Santi Padri.
Soltanto nei tempi moderni,
dopo il Concilio Vaticano I
si è cominciato a formalizzare l’indiscutibilità
delle espressioni papali o pontificie,
e parimenti la santificazione dei pontificati….
Credo che Gian Carla Bozzo mererebbe la cittadinanza onoraria assai più di Englaro (che su adista viene addirittura presentato come “padre modello”). Dobbiamo rispettare ed amare tutte le persone, anche se fanno scelte che non condividiamo: ma questo non significa livellare tutto e rinunciare a distinguere tra la scelta per la vita e quella per la morte.
Dobbiamo distinguere l’errante (che mantiene la sua dignità) dall’errore, come ci insegnava papa Giovanni. Ma questo non significa giustificare l’errore in quanto tale e rinunciare a battersi per ciò in cui crediamo.
Credo che l’esperienza del dolore sia traumatica sempre, da qualunque parte la si giri. Sicuramente è una condizione che stravolge i rapporti degli individui colpiti, sia direttamente -colui che ne è colpito- che indirettamente: la famiglia. Suppongo che Gian Carla non senta la bellezza della vita, cerca con forza sovrumana di dare un senso alla vita nonostante i limiti del proprio corpo. Io credo che lei senta e viva il proprio corpo ostacolo; questo perché contrariamente a noi, è costretta a sentire costantemente il dolore del proprio corpo che avverte “impossibilitato” a percepire il mondo circostante inteso come spazio reale delle nostre possibilità; diciamo che Il corpo sano sente il mondo, il corpo malato sente il corpo, è questa la differenza tragica. Quando il corpo diventa una barriera tra il proprio desiderio, l’universo delle possibilità, e la realizzabilità delle medesime….cambiare dimensione nei confronti di sé e degli altri rappresenta ,per chi è nella prova, uno sforzo inaudito e un traguardo, perché il dolore è una dimensione che separa. .. sempre…non a caso si usa dire che il dolore “inchioda”. L’immortalità promessa, la resurrezione da questo corpo è ciò che da un senso al dolore, alla fine di ciascun destino troveremo quel Dio che consola- protegge redime…che trasforma la debolezza in forza.
Credo, però, che vi sia differenza, Matteo, tra la vicenda propostaci da Luigi (e che riguarda il caso di Gian Carla Bozzo, malata di sclerosi multipla) e la S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica, detta anche “morbo di Lou Gehrig”, dal nome del famosissimo giocatore statunitense di baseball sul quale, per primo, e nel 1939, venne individuata), che, come la sclerosi multipla, è malattia, ad oggi, priva di cure risolutive, ma, rispetto ad essa, è ben più devastante per il corpo umano e dagli esiti mortali.
Di S.L.A. s’è parlato molto, da dieci anni a questa parte, nel mondo del calcio perchè se n’è riscontrata un’incidenza abnormemente elevata (per essere una malattia “rara”) nei calciatori e, in particolare, negli ex – calciatori, e senza che, per ora, se ne sia scoperto il motivo.
Essa ha, purtroppo, colpito, tra gli altri, Gianluca Signorini, “capitano” del Genoa degli anni ’90 (e morto nel 2002), Lombardi, centrocampista dell’Avellino degli anni ’70 ed ’80 (pure lui, da poco scomparso), Moreno Solfrini (conterraneo di Leonardo – è di Forlì – e che ha giocato per anni a Mestre – ho avuto la fortuna di conoscerlo personalmente – e, poi, in Serie B, nella Sambenedettese e nel Barletta), che contro questa malattia sta tutt’ora lottando con lo stesso indomito temperamento che prodigava da giocatore, e, da un paio d’anni, anche Stefano Borgonovo (negli anni ’80 e ’90 centravanti di Fiorentina e Milan, con qualche presenza anche in maglia “azzurra”): Stefano Borgonovo è ragazzo di grande fede cristiana e che, con la forza di questa sua fede, è pure lui deciso a combattere contro la malattia, al punto che – l’ho letto sulla rivista dell’Arcidiocesi di Milano “Il Segno” – quando gli fu sottoposto il “protocollo” (per scegliere di essere rianimato o no in occasione della crisi respiratoria, che, per un malato di SLA, rappresenta un passaggio obbligato), lui decise di sì; la moglie – che lo assiste giorno per giorno, ora per ora – ha riferito che in quel momento di crisi Stefano ha vissuto un’esperienza particolare quando è stato sottoposto a tracheotomia all’Ospedale di Niguarda ed è rimasto per una settimana in rianimazione, ed in quei giorni si è sentito, come dire ?, in un altro “posto” e ha visto “qualcosa”, e così si è ancora più convinto a vivere per se stesso, per la moglie e per i loro figli.
Buona notte a tutti.
Roberto 55