Anche nella fisicità più disastrata basta l’amore dei propri cari, la solidarietà del prossimo, la disponibilità e sensibilità dei medici a far dimenticare che anche le rose hanno le spine. Essenziali sono, però, la forza, la voglia di fare, la gioia di vivere, anche di minime cose, del disabile. È sempre stata una mia caratteristica avere carattere forte e deciso; altri lati, quali umiltà e pazienza, sono stati esaltati e affinati dalla sofferenza. La fede mi è stata indubbiamente di grande aiuto. Dapprima, come tutti coloro che si scoprono colpiti da gravi malattie, mi sono chiesta perché proprio io, e mi logoravo nella ricerca di quale mancanza avessi commesso per meritare una pena così grave; poi ho capito che la mia sofferenza doveva servire a qualcosa, e mi sono abbandonata al disegno di Dio. Vivo ogni giorno come un prezioso dono del Signore e, sbrigate le mie incombenze che riguardano igiene e medicazioni, mi metto al computer fino a sera, ringraziando Dio della forza che mi dà. Rimpiango l’uso delle mani, mi addolora il pensiero di non poter accarezzare i bimbi. La malattia non dona alcunché al malato, in molti casi esaspera astio e pretese; in me ha acuito sensibilità, amore e altri doti che già possedevo. Ho espresso in versi pensieri e sentimenti perché la poesia permette di dire in poche parole grandi cose. Non temo la morte che, secondo il credo cristiano, conduce al cospetto di Dio.
Sono parole da memorizzare a una a una, scritte al computer azionato con i movimenti della testa da Maria Pia Pavani (1994-2008), maestra, poetessa e pittrice di Cormons, Gorizia, che ha vissuto gli ultimi 15 anni collegata a un respiratore perché malata di sclerosi laterale amiotrofica. Sposata, quattro figli, Maria Pia ha reagito con incredibile energia alla malattia e ha lasciato un ricordo straordinario in quanti l’hanno conosciuta dai libri e dai quadri, dai viaggi e dalla partecipazioni a incontri medici e associativi per l’aiuto ai colpiti da Sla. La malattia le ha tolto i movimenti e la parola, ma lei ha raddoppiato la sua comunicazione, prodigiosamente aiutata dal computer che azionava toccando la tastiera con un’asticciola legata al mento.
Le parole di Maria Pia in un’intervista pubblicata dal Messaggero di Sant’Antonio nel giugno del 1997. Tra le sue pubblicazioni: Via crucis. Dal quotidiano, la risurrezione, in collaborazione con Rita Marizza, Edizioni Insieme 1999; Volo di farfalla. Poesie, Edizioni della Laguna, 1996.
[Settembre 2011]